La mia esperienza non è unica, ne sono certo, ma la condivido con te per darti un "avvertimento" su cosa potresti incontrare in una situazione simile.
Per fare un esempio, nel 1988, mia madre perse mio padre a causa del mieloma multiplo dopo 42 anni di matrimonio. Erano molto legati e dal mio punto di vista avevano quello che definirei un “matrimonio ideale”. Papà era un veterano della Seconda Guerra Mondiale e avevano lavorato molto duramente per prendersi cura l'uno dell'altro e della loro famiglia immediata ed estesa. Avevano cresciuto due figli e costruito un'attività manifatturiera di successo. La mamma ha avuto la fortuna di trovarsi in una solida posizione finanziaria dopo la morte di papà.
Dopo la prematura scomparsa di mio padre (63 anni), la mamma ha accolto la vita a testa alta con un grande atteggiamento. Era attiva nella sua comunità, chiesa e scuola domenicale, aiutava a prendersi cura dei suoi nipoti e dava consigli ad altri che avevano perso il coniuge. Ha venduto la casa in cui lei e mio padre avevano vissuto e ha costruito una nuova casa più vicina alla sua famiglia e ai suoi amici. Dopo aver vissuto da sola per dieci anni, la mamma ha incontrato e sposato nel 1998 un bravo gentiluomo che era in pensione dall'IBM e che aveva perso la moglie a causa del cancro. Sfortunatamente, dopo soli tre anni di matrimonio, il suo nuovo marito morì di cancro. La mamma diceva sempre che si sentiva fortunata ad aver avuto due bravi mariti, ma i miei pensieri erano "Perdere due coniugi a causa del cancro: la vita non è giusta !"
La mamma ha continuato la sua vita, resistendo agli inevitabili cambiamenti che si verificano con l'avanzare dell'età, tra cui mal di schiena dovuto alla scoliosi, artrite, sostituzione dell'anca e grave perdita dell'udito. Viveva in modo indipendente apportando solo lievi modifiche alla sua routine di vita quotidiana. Con il passare degli anni, ridusse la guida solo a brevi spostamenti durante le ore diurne. Nel 2008, la mamma ha avuto un lieve ictus e le è stato impiantato uno stent in un'arteria coronaria. Le furono prescritti anticoagulanti ed era in cura dal suo medico curante e dal cardiologo.
Nella primavera del 2015, la mamma si è alzata la mattina presto per andare in bagno. La distanza era solo breve, ma inciampò e cadde pesantemente sul pavimento di piastrelle. Rendendosi conto che stava sanguinando copiosamente a causa di una ferita alla testa causata dalla caduta, telefonò a mia sorella, che viveva a solo un miglio di distanza. Mia sorella e suo marito andarono a casa di mamma (la sorella osservò in seguito che "sembrava la scena di un crimine con tutto quel sangue") e trasportarono la mamma al pronto soccorso dove fu curata la sua ferita. Mia moglie ed io fummo chiamati e arrivammo poco dopo. I capelli della mamma erano una massa arruffata di sangue rosso sopra i suoi capelli bianchi ma abbiamo pensato " La mamma starà bene, lo è sempre stata " .
Dopo alcuni giorni in ospedale e sulla strada della guarigione, la mamma è stata trasportata in una struttura di riabilitazione per un soggiorno anticipato di due settimane, per assicurarsi che fosse pronta per tornare a casa sua. Il suo anticoagulante è stato ridotto a causa della caduta, per il timore che potesse verificarsi un ulteriore sanguinamento. Dopo solo un paio di giorni nella struttura di riabilitazione, i suoi segni vitali sono andati male ed è stata trasportata in ambulanza in ospedale.
Dopo il ricovero in ospedale, la diagnosi fu che la mamma aveva avuto un ictus, dovuto almeno in parte alla modifica del farmaco anticoagulante. L'effetto più grave dell'ictus è stata l'incapacità di deglutire. Inizialmente le è stato inserito un tubo di alimentazione attraverso il naso e infine nell'addome per fornirle il sostentamento di cui aveva bisogno per sopravvivere. La sonda per l'alimentazione è stata considerata una soluzione a breve termine con la speranza che la sua capacità di deglutire tornasse con la terapia e la guarigione. Fu a questo punto che la mia famiglia si rese conto che nostra madre probabilmente non sarebbe stata in grado di tornare a casa e continuare a vivere in modo indipendente come prima.
Dopo 10 giorni in ospedale, ci è stato detto che la mamma aveva bisogno di cure infermieristiche acute. Prima della dimissione, un assistente sociale ci ha fornito un elenco di possibili strutture infermieristiche nella zona. Questo era un territorio inesplorato per la nostra famiglia, quindi ci siamo affrettati a chiamare e visitare strutture che pensavamo potessero soddisfare adeguatamente le sue esigenze e che erano anche abbastanza vicine geograficamente da poterla visitare regolarmente. L'elenco è stato utile in una certa misura ma certamente privo di informazioni che potessero guidarci nel prendere una decisione informata.
Dall'elenco fornito e dalle nostre ricerche e visite in loco, abbiamo scelto una struttura di assistenza infermieristica per acuti. La mamma è stata trasportata lì e l'abbiamo visitata ogni giorno. La sua riabilitazione era limitata a 100 giorni, quindi sapevamo che avremmo dovuto ricercare le opzioni e prendere una decisione su una struttura che fosse la migliore disponibile per provvedere a lei per la fase successiva della sua vita.
Abbiamo contattato un funzionario fiduciario di un'importante banca che ha assistito gli anziani e le loro famiglie. Ci ha fornito il nome di un "concierge" per aiutarci a navigare nel pantano. È stato molto utile. Ha facilitato le visite a strutture di vita indipendente, di residenza assistita e di assistenza infermieristica qualificata che erano ragionevolmente vicine.
La nostra situazione era complicata perché la mamma aveva una sonda per l'alimentazione. In generale, le uniche strutture che si occuperanno di un residente che non può nutrirsi da solo sono le strutture infermieristiche qualificate. Non eravamo pronti per intraprendere quella strada, quindi abbiamo esplorato altre alternative. Alla fine abbiamo scelto una struttura abitativa indipendente che permettesse alla mamma di vivere in un ambiente stile appartamento. Hanno offerto una mensa con pasti preparati, pulizie generali e un'azienda in loco che forniva operatori sanitari che potevano aiutare la mamma a fare la doccia, somministrarle farmaci e fornire aiuto generale. Tuttavia, la loro capacità era limitata per quanto riguarda la sonda di alimentazione e abbiamo dovuto improvvisare con mia moglie, una cugina e un operatore premuroso che è andato ben oltre le sue responsabilità nel pulire la sonda quotidianamente.
Dopo alcune settimane, la mamma ha recuperato abbastanza capacità di deglutizione da poter rimuovere la sonda di alimentazione. Ciò ha ampliato le nostre opzioni e ci ha permesso di considerare la soluzione abitativa indipendente almeno come una soluzione a medio termine. Ci siamo sentiti fortunati che la mamma non dovesse specializzarsi in infermieristica, almeno non ancora.
Questo è un messaggio lungo, ma anche così non descrive l'insieme di azioni, riflessioni, emozioni e decisioni che mamma e la nostra famiglia hanno incontrato durante questo processo. Abbiamo certamente imparato a essere agili, a prepararci al peggio e a sperare e pregare per il meglio.