Puis maman est tombée...

Mon expérience n'est pas unique, j'en suis sûr, mais je la partage avec vous pour vous donner un "head up" sur ce que vous pourriez rencontrer dans une situation similaire.

Pour rappel, en 1988, ma mère a perdu mon père à cause d'un myélome multiple après 42 ans de mariage. Ils étaient très proches et, de mon point de vue, avaient ce que je définirais comme un « mariage idéal ». Papa était un vétéran de la Seconde Guerre mondiale et ils avaient travaillé très dur pour prendre soin l'un de l'autre et de leur famille immédiate et élargie. Ils avaient élevé deux enfants et bâti une entreprise manufacturière prospère. Maman a eu la chance d'être dans une situation financière saine après le décès de papa.

Après le décès prématuré de mon père (à l'âge de 63 ans), maman a accueilli la vie de front avec une attitude formidable. Elle était active dans sa communauté, à l'église et à l'école du dimanche, aidait à prendre soin de ses petits-enfants et conseillait d'autres personnes qui avaient perdu leur conjoint. Elle a vendu la maison dans laquelle elle et mon père vivaient et a construit une nouvelle maison plus proche de sa famille et de ses amis. Après avoir vécu seule pendant dix ans, maman a rencontré et épousé en 1998 un homme à la retraite d'IBM et qui avait perdu sa femme à cause d'un cancer. Malheureusement, après seulement trois petites années de mariage, son nouveau mari a succombé à un cancer. Maman disait toujours qu'elle se sentait chanceuse d'avoir eu deux bons maris, mais mes pensées étaient "Perdre deux conjoints à cause du cancer - La vie n'est pas juste !"

Maman a continué sa vie, faisant face aux changements inévitables qui surviennent avec l'âge, notamment les maux de dos dus à la scoliose, l'arthrite, une arthroplastie de la hanche et une grave perte auditive. Elle vivait de manière indépendante avec seulement des changements mineurs dans sa routine quotidienne. Au fil des années, elle a réduit sa conduite automobile à de courts trajets pendant la journée. En 2008, maman a subi un accident vasculaire cérébral mineur et s'est fait implanter un stent dans une artère coronaire. On lui a prescrit des anticoagulants et elle était sous les soins de son médecin généraliste et de son cardiologue.

Au printemps 2015, maman se levait tôt le matin pour aller aux toilettes. Ce n'était qu'une courte distance, mais elle trébucha et tomba violemment sur le carrelage. Réalisant qu'elle saignait abondamment à cause d'une blessure à la tête résultant de la chute, elle a téléphoné à ma sœur, qui habitait à seulement un kilomètre et demi de là. Ma sœur et son mari sont venus chez maman (sœur a fait remarquer plus tard que « cela ressemblait à une scène de crime avec tout le sang ») et ont transporté maman aux urgences où sa blessure a été soignée. Ma femme et moi avons été appelés et sommes arrivés peu de temps après. Les cheveux de maman étaient emmêlés de sang rouge sur ses cheveux blancs, mais nous avons pensé " Maman ira bien, elle l'a toujours été " .

Après quelques jours à l'hôpital et apparemment en bonne voie de guérison, maman a été transportée dans un centre de réadaptation pour un séjour prévu de deux semaines, afin de s'assurer qu'elle était prête à retourner dans sa maison. Son anticoagulant a été réduit en raison de sa chute, en raison des craintes d'un saignement supplémentaire. Après seulement quelques jours dans le centre de réadaptation, ses signes vitaux se sont détériorés et elle a été transportée en ambulance à l'hôpital.

Après son admission à l'hôpital, le diagnostic était que maman avait subi un accident vasculaire cérébral, dû au moins en partie à sa modification anticoagulante. L’effet le plus grave de l’accident vasculaire cérébral a été l’incapacité à avaler. Une sonde d'alimentation a d'abord été insérée dans son nez et finalement dans son abdomen pour lui fournir la nourriture dont elle avait besoin pour survivre. La sonde d'alimentation était considérée comme une solution à court terme dans l'espoir que sa capacité à avaler reviendrait avec la thérapie et la guérison. C’est à ce moment-là que ma famille a réalisé que notre mère ne serait probablement pas en mesure de retourner chez elle et de continuer à vivre de manière indépendante comme avant.

Après 10 jours à l'hôpital, on nous a dit que maman avait besoin de soins infirmiers aigus. Avant la sortie, un assistant social nous a fourni une liste des établissements de soins infirmiers possibles dans la région. C'était un territoire inexploré pour notre famille, alors nous nous sommes précipités, appelant et visitant des installations qui, selon nous, pourraient répondre adéquatement à ses besoins et qui étaient également suffisamment proches géographiquement pour que nous puissions lui rendre visite régulièrement. La liste était utile dans une certaine mesure, mais manquait certainement d'informations qui pourraient nous guider dans la prise d'une décision éclairée.

À partir de la liste fournie et de nos recherches et visites sur place, nous avons choisi un établissement de soins infirmiers aigus. Maman y a été transportée et nous lui rendions visite quotidiennement. Sa rééducation était limitée à 100 jours, nous savions donc que nous devions rechercher des options et prendre une décision sur l'établissement le mieux disponible pour lui fournir cette prochaine phase de sa vie.

Nous avons contacté un responsable fiduciaire d'une grande banque qui aidait les personnes âgées et leurs familles. Elle nous a fourni le nom d'un "concierge" pour nous aider à naviguer dans le bourbier. Il a été très utile. Il a facilité les visites dans des établissements de vie autonome, de résidence-services et de soins infirmiers qualifiés raisonnablement proches.

Notre situation était compliquée parce que maman avait une sonde d'alimentation. En général, les seuls établissements qui s'occuperont d'un résident incapable de se nourrir sont les établissements de soins infirmiers qualifiés. Nous n’étions pas prêts à emprunter cette voie, alors nous avons exploré d’autres alternatives. Finalement, nous avons choisi une résidence indépendante qui permettrait à maman de vivre dans un appartement. Ils ont offert une cafétéria avec des repas préparés, un service d'entretien ménager général et une entreprise sur place qui fournissait des soignants qui pouvaient aider maman à prendre une douche, lui administrer ses médicaments et lui fournir une aide générale. Leur capacité était cependant limitée en ce qui concerne la sonde d'alimentation et nous avons dû improviser avec ma femme, une cousine et une soignante qui est allée au-delà de ses responsabilités pour nettoyer la sonde quotidiennement.

Après quelques semaines, maman a récupéré suffisamment de sa capacité à avaler pour que la sonde d'alimentation puisse être retirée. Cela a élargi nos options et nous a permis de considérer le mode de vie indépendant comme au moins une solution à moyen terme. Nous avons eu de la chance que maman n'ait pas eu besoin de devenir infirmière qualifiée, du moins pas encore.

C'est un long message, mais même ainsi, il ne décrit pas l'assortiment d'actions, de délibérations, d'émotions et de décisions que maman et notre famille ont rencontrées au cours de ce processus. Nous avons certainement appris à être agiles, à nous préparer au pire et à espérer et prier pour le meilleur.